Türkiye'de yaklaşık 800 bin kişinin mücadele ettiği Treacher Collins Sendromu (yüz anomalisi) için önemli bir adım atıldı. Yüzümle Mutluyum Derneği ve Kocaelispor iş birliğiyle, yüz anomalisi olan çocuklar futbolcularla birlikte sahaya çıkarak farkındalık yarattı.

Treacher Collins Sendromu Nedir?

Treacher Collins Sendromu, bebeklerin yüz kemikleri ve dokularının gelişimini etkileyen genetik bir hastalıktır. TCOF1, POLR1C veya POLR1D genlerindeki mutasyonlar sonucu ortaya çıkar. Bu mutasyonlar, kulak, göz, elmacık kemiği, çene ve kafatası kemiklerinin gelişiminde sorunlara yol açabilir. Yüz anomalilerinin %60'ı tesadüfi gen bozukluğuyla oluşurken, %40'ı anne babadan aktarılan genlerden kaynaklanır.

Yüzümle Mutluyum Derneği'nin kurucusu Emre Erdal, kızının yüz anomalisiyle doğması sonrası bu derneği kurarak farkındalık yaratmayı amaçlamıştır. Erdal, Kocaelispor'un desteğiyle çocukların maç seremonisinde yer almasının önemini vurguladı.

Tarihi İş Birliği ve Farkındalık Etkinlikleri

Emre Erdal, bu iş birliğinin dünyada bir ilk olduğunu belirterek, "Tarihte görünür farklılıkları olan bireylerle bir spor kulübünün yaptığı ilk iş birliği olarak tarihe geçtik. Çocuklarımız daha görünür oldukları için özgüvenleri arttı. Bu iş bu açıdan çok kıymetli" dedi. Aileler de pankartlarla tribünde yer alarak destek verdi.

Manga grubu solisti Ferman Akgül'ün derneğin iyi niyet elçisi olduğunu söyleyen Erdal, Akgül ile yüz eşitliği temalı İngilizce bir şarkı yapacaklarını ve bu şarkının tüm dünyada yankı bulacağını ifade etti. "Sanatı çok önemsiyoruz. Ferman Bey ile yüz eşitliği temalı İngilizce şarkı yapacağız ve bu şarkı da ilk olacak, tüm dünyada partnerlerimiz tarafından benimsenecek. Bu bakımdan bu çalışmayı çok değerli ve anlamlı buluyoruz" dedi.

Ayrımcılık ve Çözüm Önerileri

Yüz anomalisi olan bireylerin okulda, sokakta ve iş yaşamında ayrımcılığa maruz kaldığını belirten Erdal, farkındalıkla bu durumun önüne geçilebileceğini söyledi. Bu bireylerin dışlanma, akran zorbalığı ve alay edilme gibi sorunlarla karşılaştığını vurgulayan Erdal, "Hayatın her alanında bu durum mevcut, örneğin işe alımlarda görünüm nedeniyle başvurular arka plana atılabiliyor. Yani kısaca, olaya hak temelinde bakacak olursak, eşit haklar eşit şanslar olmalı. Hiçbir insan dış görünüşü nedeni ile negatif tutum ve davranışa maruz kalmamalı" diye konuştu.

Erdal, İngiltere'de yapılan bir araştırmaya göre her 110 kişiden birinde görünür farklılığın olduğunu belirterek, yüz anomalisi olan bireylerin daha iyi sağlık hizmeti alabilmesi için Sağlık Bakanlığı'nın kraniyofasiyal merkezleri hayata geçirmesini talep etti.

• Farkındalık etkinlikleri düzenlenmeli
• Eğitimlerle toplum bilinçlendirilmeli
• Sağlık hizmetleri iyileştirilmeli
• İşe alımlarda eşit fırsatlar sağlanmalı

Bu tarihi iş birliği, yüz anomalisi olan bireylerin toplumda daha görünür olmasına ve ayrımcılığın azalmasına katkı sağlayacaktır. Farkındalık etkinlikleri ve projelerle bu bireylerin hayat kalitesinin artırılması hedeflenmektedir.